ابتکاری برای یک ملت؛ سهیلا هاشمی، راه اندازی زندگی بنفش و آغاز راه طولانی برای بیماران میرگی در افغانستان

زمانی که تنها 8 سال داشت، او یک باره به زمین افتاده و بی هوش شد. سهیلا هاشمی آن زمان کودکی بیش نبود. با مراجعه به پزشک، بیماری او تشخیص شد. خانم هاشمی مبتلا به میرگی یا اپلپسی بود.

این کودک دیگر نمی توانست همانند همسالان خود دنیای کودکانه اش بی خیال و بدون نگرانی سپری شود. بلکه او باید به صورت مداوم دارو مصرف می کرد و همیشه افرادی از خانواده مراقب بودند تا میرگی او را زمین گیر نسازد.

سهیلا هاشمی اما می گوید که او خوش‌شانس بوده است. او در گفتگو با خبرنامه گفت که: “من فردی خوش شانسی هستم که به اسرع وقت به شفاخانه رفته و تحت تداوی قرار گرفتم و حالا با وضعیت بهتری زندگی می‌کنم.”

به گفته خانم هاشمی او از کودکی به دلیل ابتلا به این بیماری همواره حقارت کشیده و اذیت شده است. از بسیاری از دوستان و همسالان خود بارها به عنوان “معتاد” صدا زده شده است. شاید این کمترین میزان سوء ظن و عدم آگاهی از میرگی بوده که خانم هاشمی با آن روبر شده است. در بسیاری از موارد داستان های وجود دارد که زنان، دختران و یا پسران مبتلا به این بیماری با مشکلات جدی تر مواجه بوده اند. آنها حتی با باورهای خرافی “جن زده” لقب یافته اند.

اما خانم هاشمی داستان متفاوتی دارد. او اکنون 26 سال سن دارد. در سال 1992 به دنیا آمده‌ است. خانواده اش از ولسوالی بهسود ولایت میدان وردک می باشد.

خانم هاشمی از دو رشته متفاوت دارای مدرک لیسانس است. اولین مدرک کارشناسی خود را از دانشگاه کابل از رشته ادبیات اسپانیای گرفته و پس از آن با مشاهده محیط کاری و اهداف متفاوت خود، در رشته مدیریت نیز در دانشگاه آمریکایی افغانستان درس خوانده است.

اختلالات میرگی یا اپلپسی

خانم هاشمی در میان 40 نوع اختلالات میرگی در کودکی دچار حمله گرن مل تونیک کلونیک شده است. با این نوع حمله، فرد به صورت ناگهانی بی‌هوش شده و دست و پاهایش می لرزد.

زندگی خانم هاشمی پس از تشخیص اختلال اپلپسی یا میرگی در وجود او، حاشیه های دلخراشی یافته است. او به عنوان یک بیمار که خطرات زیادی را در پیش رو داشته، با بی مهری های فراوان اجتماعی روبرو بوده است.

یکی از این بی مهری ها در خوابگاه دانشگاهی در مقابل او صورت گرفته است. خانم هاشمی می گوید که برایش تخت خواب طبقه دوم را داده بودند. او با مراجعه به مسئول خواب‌گاه می خواهد نسبت به وخامت بیماری اش صحبت کند و از خطرات خواب در طبقه دوم تخت خواب بگوید. اما هیچگاهی مورد توجه قرار نمی گیرد و در مقابل مسول خوابگاه او را دشنام و طعنه می دهد. او از این جاست که می داند، حتی در سطح دانشگاه نیز از میرگی و خطرات ناشی از آن آگاهی ندارند.

با این که خانم هاشمی همواره سعی کرده‌ تا ذهنیت اطرافیان و مجموعه های اجتماعی که او با آن ها در ارتباط می باشد را نسبت به این بیماری تغییر دهد اما باورهای خرافی به این بیماری همچنان او را آزار می دهد؛ باورهای نظیر تعبیر میرگی به چشم جن‌زدگی، مرض روانی و دیوانگی.

خانم هاشمی در این مورد به خبرنامه گفت: “زمانی که برای کار یا موارد دیگر دست به اقدام می‌زدم، همیشه تردید داشتم تا در مورد این موضوع نیز صحبت کنم یا خیر و همچنان مخفی باقی بماند. اما بعدها به این نتیجه رسیدم که همیشه نمی‌شود چنین موضوع را پنهان نگهداشت و باید با آن رو به رو شد تا برخورد بهتری صورت گیرد.”

جرقهای امید

دانشگاه آمریکایی و فرصت فراهم شده از سوی یکی از برنامه های رقابتی آن جرقه ای امید و فصل جدید در زندگی خانم هاشمی و فعالیت های او برای آگاهی دهی و درمان بیماری میرگی را رقم زد. خانم هاشمی از یکی از برنامه های رقابتی در دانشگاه آمریکایی یاد آور می شود که توانسته اولین قدم آغاز یک نهاد در این زمینه را با آن بردارد.

او زمانی در جریان درس در رشته مدیریت در دانشگاه، فرصت شرکت در یکی از برنامه های این دانشگاه را می یابد که به صورت رقابتی برگزار می شود. در این برنامه به ایده و فکر جدیدی که باعث ایجاد تغییر در شرایط اجتماعی گردد، جایزه کوچک نقدی اهدا می‌شود.

خانم هاشمی نیز با بیان فکر و ایده ‌اش می تواند این جایزه را که مبلغ 50 هزار افغانی می‌شد، به دست آورد و با آن گام های اول کارش را در این عرصه آغاز کند.

خانم هاشمی می گوید که پس از تحقیق زیاد دریافته که در افغانستان هنوز به این بیماری توجه ویژه‌یی صورت نگرفته است. به این جهت، او در تلاش است تا بتواند تغییراتی را در این بخش ایجاد کند و از اذیت و آزار کودکان و افراد دیگر جلوگیری نماید.

زندگی بنفش

حالا با آن جرقه ای امید، خانم هاشمی نهادی را به نام”زندگی بنفش” راه اندازی کرده است. او بنفش را انتخاب کرده، چرا که نام جهانی اختلالات اپلپسی یا میرگی است و از گلی به نام “لوَندَر” گرفته شده است.

این نهاد که تازه به فعالیت آغاز کرده، در 5 حوزه فعالیت می کند. او در این باره گفت که: “ما در تشکیلات این نهاد 5 دیپارتمنت داریم که به نام دیپارتمنت تحصیلات و توانمندسازی، دیپارتمنت جندر، دیپارتمنت رسانه و آگاهی‌دهی، دیپارتمنت تحقیق و دیپارتمنت سرمایه‌گذاری و فرصت‌ها یاد می‌شود.”

در بخش اول این نهاد سعی می‌کند تا زمینه تحصیل را برای تعداد کودکان و نوجوانانی که به خاطر این اختلال از تحصیل منصرف شده‌اند، فراهم کند. در این بخش به ایجاد شغل‌های مناسب برای این افراد نیز پرداخته می‌شود، زیرا افراد مبتلا به میرگی نمی‌توانند هر شغلی را به پیش ببرند. بسیاری از مسولیت ها برای آنان خطرناک پنداشته می شود.

این نهاد در حوزه جندر با زنانی که در مرکز و ولایات هستند، همکاری کرده و آنان را از این مشکل آگاه می‌کند. چرا که بسیاری از زنان مبتلا به میرگی با قضاوت‌های نادرستی چون بدکاره بودن مواجه اند.

دوره آغازین

خانم هاشمی در آغاز کار خود دوره 2 ماه‌یی آموزشی را برگزار کرده است. او سعی کرده که با سه قشر مهم کار کند. ابتدا، او به مکاتب رفته و صنف‌های آگاهی دهی را برای معلمین مکاتب صنوف ابتدایی راه‌اندازی کرده است. او در این مرحله به آموزگاران آموزش کمک‌های اولیه و نحوه برخورد با کودکان بیمار میرگی را ارائه کرده است. در عین حال از این طریق تلاش کرده تا برای خانواده های این کودکان نیز در باره این بیماری آگاهی دهی نماید و برای درمان آن ها نیز گفتگو می شود. خانم هاشمی می گوید که کودکان مبتلا به میرگی دچار بی‌خوابی، و استرس هستند و در این باره باید با آنان مدارا کرد.

خانم هاشمی در این باره  می گوید که: “بعضی از والدین می‌گفتند که باید پیش ملا برده شوند وتعدادی نیز می‌گفتند که یک بار به داکتر مراجعه کرده‌اند اما فرزندانشان خوب نشده‌اند و آنان دیگر به شفاخانه نرفته‌اند. ما هم در صنوف آموزشی خود سعی کردیم این افکار را از بین ببریم و به آنان بفهمانیم که میرگی با یک نسخه دوا خوب نشده بلکه باید به صورت دوام دار دارو مصرف شده و هرگز قطع نگردد تا بهبودی نسبی حاصل شود. زیرا میرگی هیچ وقت به کل از بین نمی‌رود.”

در دوره بعدی، خانم هاشمی آموزش‌های خود را برای کودکان 8 سال به بالا ارائه می کند. خانم هاشمی می گوید که برای کودکان آموزش ها و آگاهی دهی صورت می گیرد تا از بیماری میرگی بدانند و این که با کودکان بیمار همسال خود رفتار درست داشته باشند.

کار برای یک ملت

خانم هاشمی هدف هایی خود را از راه اندازی “زندگی بنفش” کار با همه جامعه و در سطح کشور می داند. او می گوید که سعی دارد به شهروندان افغان بیاموزد که باید با میرگی زندگی کرد و برای بهبودی وضعیت بیماران مبتلا به میرگی تلاش نمود. او می گوید که میرگی بیماری است که هیچگاهی ریشه کن نمی شود و همچنان ادامه خواهد داشت، اما می‌توان با درمان و همکاری، فضا و زمینه بهتر زیستن را برای افراد مبتلا به اختلال اپلپسی فراهم آورد.

او تلاش دارد با این کار جوانان دیگر را وادار کند تا سکوت را شکسته برای تغییر شرایط کار کنند و وضعیت بهتری را پدید آوردند.

او در آینده نزدیک سعی می‌کند تا داروهایی که اکنون برای میرگی در کشور وجود ندارد را وارد کرده در اختیار بیماران قرار دهد، زیرا به گفته خودش، او یکی از افرادی است که از تداوی به نتیجه مثبتی دست پیدا کرده است.

خانم هاشمی علیرغم تمام مخالفت‌هایی که از سوی اطرافیان با آن رو به رو بوده، توانست نهادش را راه اندازی کند. او اکنون با 6 همکار تمام وقت و 16 همکار داوطلب زندگی بنفش را ادامه می دهد و آرزو دارد تا روزی تمام افغانستان را تحت پوشش قرار دهد.